生醫總研(BioEpoch)/新聞中心 20111123
近來對於陣發性夜間血紅素尿症（PNH）用藥問題吵得沸沸揚揚，台灣衛生署重申負責態度與立場，對於對於罕見疾病一定會盡力協助。
對於PNH用藥問題，政府將妥善處理，達成下列目標：
1.藥物供應不能斷；
2. 不要讓家屬自行負擔；
3. 加速健保納入給付。
政府對罕見疾病病患非常關心，於89年2月9日通過罕見疾病防治及藥物法，且於89年8月9日頒訂罕見疾病醫療補助辦法，由衛生署相關單位編列預算補助。
此外，每年全民健保支付罕藥的費用也從92年3億元，成長至99年18億元。目前治療陣發性夜間血紅素尿症疾病之eculizumab成分藥品尚未領有本署核發之藥品許可證，病人所使用的藥品是由廠商所提供之試驗用藥，約有5位病患在使用這個藥品。衛生署已緊急聯絡PNH之罕病病人家屬、醫師以及罕病基金會，深入了解其困難， 表達政府正全力處理之誠意，避免家屬心急如焚，並且在健保納入給付之前，將協調廠商延長供應時間，或尋求其他財源，協助度過難關，絕不會讓病人中斷治療，或讓家屬承受高額負擔。
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【2011/11/23 BioEpoch 生醫總研】@ www.bioepoch.com
關鍵字: 生物科技, 衛生署, 生物醫療, 罕見疾病 |
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